Je suis fibromyalgique depuis longtemps, sans le savoir !
Les médecins ne
trouvent pas d'où venaient mes douleurs, en premier lieu j'avais cru comme eux,
que c'était osseux puis non, vu que c'est l'inflammation totale des muscles,des ligaments, et des nerfs
Le résultat est
tombé quand il m’ont fait une ponction lombaire et
multiples recherches, en Juin 2006.
Je suis allée en
consultation au centre anti-douleur à St-Gaudens (31)
Essayer les cures
Thermale à St-Lary-Soulan dans les Pyrénées (65 )
Mais rien ne ma
réussie, au contraire. Sur les 2hr de soin que j’avais les 1er jours
j’ai terminer par seulement 30mn. (
3 semaines seule et loin de la maison et des miens à été très long. Mon
mari venait tout les week-ends, les passé avec moi.
Ce
que l’on m’a expliqué :
En cas général se
sont les personnes à tendance très nerveuses, anxieuses, stressées, toujours tendues , et sur le « 220waltt » ce qui est mon
cas et ça depuis ma plus tendre enfance.
Les informations
du mal qui en priorité sont gérées par le cerveau, ( le
plus puissant ordinateur de tout les temps ) est très difficile à comprendre et
à soigner. Il met en réserve touts les problèmes acquis et puis un beau jour
sans raison apparente les composants lâchent, et fait chemin arrière
Faut dire aussi
que j'étais tétanique pendant plus de 30 ans(
plusieurs crises par jour!) ( cela a débuté dans ma
12ème année et a commencé à disparaître quand j’ai rencontré mon mari en 1994
Je supporte
également une cruralgie chronique ce qui implique automatiquement des
lombalgies aigues.
(
Infiltrations régulières
dos et hanches).A ce jour, on ne peux plus m’en faire.
Une algodystrophie aux deux poignets avec le syndrome de
raynaud aux mains.
L'oreille, interne
me joue également des tours, et les tendinites à répétition.
Comme beaucoup,
j’ai de l’arthrose.
Je suis un
traitement médical depuis XXX années
Comme disent les
médecins et spécialistes actuellement ils sont démunis. n’arrivant
pas a trouver le bon traitement pour combattre les douleurs quant traîne la Fibromyalgie qui par poussées sont affreuses.
Ils
ordonnent des anti-inflammatoires, des anti-dépresseurs, des
anti-anxiolytiques, et morphine.
Depuis Mars 2008 environs je me sers de cannes
anglaise pour m’aider à me déplacer. Quand je suis
très fatigué mes jambes ne me supportent plus, elles lâchent…….
Mon mal être par
les nausées, maux de tête, crampes, fatigue constante, l’épuisement et
essoufflement au moindre effort, le sommeil coupé et non réparateur,
l’irritabilité, les sueurs chaudes et froides qui surviennent à tout moment du
jour et de la nuit, les sensations de brûlures sur tout le corps dues à
l’inflammation. La douche en deviens même pénible croyais moi.
Les loisirs sont
restreints par la douleur qui surgit, l’entretien de la maison également comme
beaucoup d’autres choses. Faire des voyages, surtout en voiture, pour moi est
devenu une appréhension, mais si l’on veux essayer de vivre normalement faut
prendre sur soi-même, mais je ne trouve pas toujours la force.
Je suis une
passionnée d’informatique, mais malheureusement je dois restreindre sinon le
mal fait surface. Mon petit site reste inactualisé pendant plusieurs mois
parfois, car je ne trouve pas trop le courage pour venir sur le
clavier, en plus de rester assise trop longtemps, mes hanches me
« brûlent ». Et mes doigts se bloquent.
Je n'ai pas trop
de rémission avec la fibro ou elles sont de très courtes durées. Les poussées
sont de plus en plus fortes, et rapprochés.
Faut essayer
de rester positive pour avancer,
mais ce n’est pas
toujours facile croyais moi !
Actualisé le
9/04/2009
Par le biais de mes pages,
je rencontre des personnes Fibromyalgiques,
Avec leurs accords voici
certains des témoignages que j’ai reçus.
Reçu le 14/12/07
Dominique (Montrequienne 57)
Bonsoir
Arlette
Je me joins aussi à vous. Je suis aussi atteinte du syndrome de la fibromyalgie.
Opérée de deux hernies discales en 89 et 92 je suis constamment avec mes
douleurs au dos
Aucun médicaments me soulagée, puis est apparue des douleurs dans mes
mains
J’ai été opérée des deux coudes la aussi pas d'améliorations.
Puis la dessus ce greffe des douleurs dans mes jambes des douleurs
intenable il m'empêche de dormir
Puis des douleurs dans les genoux ainsi que le cou et mes doigts me font
de plus en plus souffrir
Je suis allée voir un rhumatologue qui ma décerné cette foutu maladie
que personne ne connaît
Je suis sous anti-dépresseurs depuis plus de 20 jours
J’ai des gouttes à prendre 5/5 jusqu'a ce que j
'arrive à 25 gouttes maintenant je dors bien c'est sur mes les douleurs
sont là et toujours la
Voila la galère que je vis aussi je suis nounou et sa n
'arrange pas les choses .J espère que mon témoignage et celui de Monique
fera en venir d 'autre
Bisous ma petite prof préférée
Bisous Monique
Domie
Reçu le 18/02/07
Monique (Paris)
Bonsoir Arlette,
Enfin je désespérais
de trouver une personne souffrant de la même maladie que moi la fibromyalgie. Cette
maladie assez connue au Canada est complètement ignorée en france. Je suis
atteinte de cette maladie depuis 1990 l'année ou nous avons
fusionné avec AXA.J'ai réussi a tenir le coup
jusqu'en 1999 et là j'ai été mise en invalidité totale je n'arrivais plus à
gérer mes douleurs
en étant sous morphine. De plus cela devenais
dangereux puisque je prenais ma voiture pour emprunter le périphérique tous les
jours.
J'habite au sud de
paris et il y a trois ans j'ai été volontaire pour suivre un programme sur cette
maladie dans un hôpital parisien ...mais malheureusement celui ci n'a pas été
suivi d'effet. Il y a 18 mois on m'a proposé un autre programme à l'hôtel dieu
à paris , hélas j'étais dans l'impossibilité de le
suivre ,il était inenvisageable pour moi, je ne remplissais pas les conditions
requises. On me demandais d'arrêter tous traitements et ça c'est impossible.
Je trouve que c'est
très bien pour toi d'avoir créez ton site , moi je
suis débutante ça ne fait que 6 mois que je navigue sur le net.
J'aimerais faire ta
connaissance...nous pourrions nous encourager mutuellement lorsque nous
traversons des crises trop douloureuses.
Je te dis à très
bientôt j'espère.
Bonne semaine.
Monique
